עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

לפני כמה שנים פתחתי בלוג, וזה אחד הפוסטים היותר מרגשים מבחינתי   לקחתי הפסקה ארוכה וצברתי הרבה חוויות בשנים האחרונות, כמו כולנו. כשהתחלתי את הדרך הזאת, התחלתי אותה מתוך מחשבה שאני היחיד בעולם עם המחלה הזאת. עם השנים גיליתי שלאבא שלי יש חבר עם סיאמטי. אח"כ באוניברסיטה גיליתי עוד בחור עם אותה מחלה והדבר המשמעותי ביותר שקרה בשנים האחרונות הוא הגילוי שאנחנו פשוט קהילה ענקית בישראל. אני חוזר עכשיו מהמפגש הראשון אי פעם של חולי CMT ובני משפחותיהם בישראל! היה פשוט מרגש לראות כל כך הרבה אנשים, כל אחד במצב האינדיבידואלי שלו אבל כולם עם מטרה משותפת: הנגשת מידע, מתן תמיכה, ופנים קדימה למציאת תרופה.  במהלך המפגש התבשרנו באופן רשמי על הקמתה של עמותת CMT ישראל! (עדכון: מאז כבר התקיים מפגש שני, עם הרצאות אורח של אורטופד ילדים ונוירולוגית ילדים, ומעגל שיתוף של חולים ובני משפחותיהם) לסיכום, יש לנו היום קבוצת פייסבוק, קבוצת וואטסאפ, עמוד רשמי בפייסבוק של העמותה ואתר בהקמה  המפגשים והקמת העמותה הם פרי עבודתם המאומצת של שלושה אנשים מופלאים ותמיכת כל קהילת CMT בישראל  מזמין את כולם להצטרף ולשתף!     ht