עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

ילדים כן או לא. זאת שאלה מעניינת ובעיני גם חשובה. אני מרגיש בשנה האחרונה שעברתי תהליך של גדילה, ללא קשר ל CMT. לרוב חבריי הנשואים יש ילד אחד לפחות. אותי זה לא משך במיוחד, "אני עוד ילד בעצמי" אמרתי. רוב האנשים שאני מכיר כן רוצים להביא ילדים בשלב כזה או אחר בחיים שלהם. כך שבתוך העובדה שאני מחפש זוגיות, עולה גם השאלה הזאת. ולפתע בשנה האחרונה, חל בי שינוי. משהו בי נפתח לדבר. CMT היא פגיעה גנטית שעוברת בתורשה. כאשר לאחד ההורים יש CMT, יש סיכוי של 50% שגם הילד יוולד עם הפגיעה. אני רוצה שתעצרו לרגע ותחשבו עם עצמכם באמת ובכנות, מה הייתם עושים עם הידיעה הזאת. אני רק אשתף שאני עדיין בהתלבטות, ואין לי תשובה. כשהצגתי את השאלה הזאת לאנשים עם CMT בפורומים מרחבי העולם, קיבלתי מגוון תשובות. חלק בוחרים בהפרייה מלאכותית. חלק מוותרים על ילדים בכלל. חלק בוחרים להביא ילדים תוך השלמה מלאה עם הדבר ודיברתי עם משפחה שבה אחד ההורים עם CMT  וארבעת ילדיו עם CMT והבת הגדולה בהריון. לפני כשבוע שוחחתי עם בחורה מקסימה שביקשה לדבר לאחר שקראה את הבלוג שלי. היא שאלה אותי מה אני חושב על ילדים ושיתפתי אותה. היא

מה לא נאמר על המוסד המופלא הזה... לצערי הכל נכון.  אבל מעבר לביורוקרטיה הבלתי נתפסת, היחס החשדני והערמת הקשיים שנתקלים בהם אלו שרוצים לממש את הזכויות שלהם מול ביטוח לאומי, הכי מרגיזות אותי הפרסומות שלהם. כי אליי אף אחד לא התקשר יום בהיר אחד ואמר לי "יש לנו קיצבה מיוחדת לצרכים מיוחדים..." אשמח לשמוע אם למישהו זה כן קרה. http://www.youtube.com/watch?v=l-NJtJIrQx   אז הנה כמה טיפים מניסיוני האישי, בכל הקשור למימוש זכויות בנוגע למחלות ניורולוגיות (הדברים הם בגדר המלצה בלבד!) *קודם כל, דע את זכויותיך ומי עומד מולך. כנסו לאתר ביטוח לאומי וקיראו את כל מה שרלוונטי עבורכם.   *מומלץ להצטייד בסבלנות רבה, עור של פיל, ואיפה שאפשר להסתייע במביני דבר מקצועיים (לוא דווקא בתשלום)   גמלת ניידות  גמלת ניידות מעניקה הטבות שונות למי שיש להם ליקויים ברגליים המגבילים אותם בניידות, כדי לסייע להם להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים. לכל הטבה קיימים תנאי זכאות שונים. (מתוך אתר ביטוח לאומי) CMT היא פגיעה ניורולוגית אשר מזכה בגמלת ניידות. זאת קיצבה חודשית בגובה משתנה, בהתאם לאחוזי הניידות שנקבעה לך על ידי

חוב קטן מהמלחמה.   מסתבר שזה פוגש אותי גם במצב הזה. בזמן עופרת יצוקה, הייתי סטודנט במכללת ספיר וגרתי ליד שדרות, כך שאני בעל ניסיון עם "המצב". כיום אני גר בעיר גדולה במרכז הארץ. קומת קרקע בבניין שנבנה בתקופת המנדט הבריטי. המרחב המוגן ביותר הוא חדר המדרגות, במרחק עשרה צעדים הליכה + טיפוס במדרגות. אין מצב שאני עושה את זה. לאחר חישובים ומחשבה, אני מחליט שהמקום ה"בטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, בבית. לא החלטה פשוטה. אז עכשיו יש אזעקה, ואני עסוק מצד אחד בתקווה שלא ייפול לי רסיס על הבית ומצד שני אולי הייתי צריך לצאת לחדר המדרגות..  אני עובד בבניין משרדים גדול, קומה שלישית. הוראות הביטחון הן שבזמן אזעקה, יש לרדת עד למטה, לחניון. במדרגות. אין מצב שאני יורד עד למטה, אז אני מחליט שאשאר בחדר המדרגות. העניין הוא שבזמן אמת, כאשר 300 איש, מקומה חמישית ועד שלישית מנסים לרדת יחד במדרגות, זה לוקח קצת זמן. ובזמן הזה עומדים ומחכים. לעמוד? אין מצב. חישובים ומחשבה, ואני מחליט, ניחשתם נכון, שהמקום "הבטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, במשרד. אז עכשיו אני עסו

ראשית מאמר מוסגר: לא הלכתי, אני כאן. מצד אחד כאשר מנהלים בלוג, ישנו חוזה בלתי כתוב, מעין התחייבות לספק את התכנים. מצד שני ישנן תקופות בהן אני לא מרגיש צורך לכתוב, ואני מרגיש שיהיה זה לא נכון לנסות ולכתוב בכוח. זה גם לא ייצא טוב וגם יפספס את המטרה של האותנטיות. זה מתסכל, אבל עדיף. אני מודה מכל הלב למי שקורא את מה שאני כותב.  That been said, ALS  מכירים? בטוח מכירים. טרשת נפוצה (MS)? בטוח שמעתם על זה. CMT? אלא אם כן יש לכם אדם קרוב שמאובחן, אין סיכוי ששמעתם עליה. למה זה מפתיע? כי יש בעולם כ - 2.6 מיליון בני אדם בעלי CMT.  טרשת נפוצה? 2.1 מיליון למה הנתונים הללו חשובים? לא כי חלילה אחת יותר נוראה מהשנייה, להיפך. מטרתנו צריכה להיות אחת: לתמוך בחולים, ולפעול למען עתיד שבו לא יהיו יותר התסמונות הללו. כיוון שלCMT  אין כמעט חשיפה תקשורתית וציבורית, אין בה מספיק עניין בקהילה הרפואית, מה שאומר שאין מספיק מחקר למציאת טיפול או תרופה. הדרך היחידה ליצור מודעות היא לדבר על זה. לשתף. לMS  וALS  יש אגודות בישראל, עם פורומים, תקציבים, תרומות והשפעה ציבורית. ל CMT אין. (ע

כידוע אני לא לא חובב של סיפורי גבורה, השראה, ניסים ונפלאות, השוואות, הכל בראש, יש דברים יותר גרועים, דודה שלי החלימה ­­­­מ___(השלם את החסר). אגב, אתמול סיפרו לי משפט חדש: "CMT זאת מחלה קלה מאוד שכל אחד היה שמח לקבל". את הפנינה הזאת, אמרה רופאה ניורולוגית לאם, שבנה אובחן לאחרונה עם CMT. דבר אחד אני כן אוהב: את הכח שלי. את הכח שבי. תמיד הייתי אדם חזק, וגם במצבי הנוכחי אין סיבה שזה ישתנה. לא יודע למה אבל השבוע נזכרתי בכתבה שקראתי על מורן סמואל, ספורטאית אולימפית, שבאמצע החיים, משום מקום, הפכה למשותקת מבית החזה ומטה. היום היא ממשיכה לשחק כדורסל על כיסא גלגלים, והשתתפה באולימפיאדת לונדון במקצוע החתירה. היא נשואה לפיזיותרפיסטית שטיפלה בה במהלך השיקום. "תמיד הייתי כזו. אף פעם לא נכנעתי לעצב, לרחמים עצמיים. שמחתי שהוא היה איתי. סיכמנו שאני עדיין צעירה, חזקה, אופטימית. וכן, גם אם הגוף שלי, או חלק נכבד ממנו, השתנה ברגע אחד - שום דבר לא יכול לקחת ממני את הנפש, את הרוח שלי"  (מורן סמואל מתוך כתבה ב"וואלה"). זה בדיוק העניין בשבילי: CMT הפכה לחלק ממ

בעקבות אירועים אחרונים, הבנתי את משמעות האמרה שבני אדם הם יצורים שמסתגלים. עד כדי כך, שאחרי שנים של חיים במצב הפיזי הזה, אפילו עולם המושגים שלי מסתגל ומתעצב בהתאם. ניסיתי להסביר למישהו שאני חווה "כאבי גדילה". לא במובן הפיזי אלא ההתפתחותי, אישיותי. אמרתי לו "זה כמו לעלות הרבה מדרגות בקצב קבוע ואז פתאום יש מדרגה אחת קצת יותר גבוהה וזה ממש מאמץ לטפס למעלה"... מיותר לציין שהוא לא ממש התחבר לדוגמא שלי. הבנתי למה הוא לא התחבר, כאשר יום אחד עליתי במדרגות לאיטי איפושהו, בעוד מישהי בערך בגילי דילגה בקלילות למעלה, והשאירה אבק מאחורי. קבעתי להיפגש עם מישהי והיא הציעה מקום נהדר שאני מכיר על חוף הים. הבעיה: ירידה של המון מדרגות. מצד אחד אני לא רוצה לשקר ומצד שני לא רוצה שזה יהיה הדבר הראשון שעל פיו ישפטו אותי. אז פעם אני "בולע את הצפרדע" ופעם אני מנסה לתמרן את השיחה כך שנבחר מקום אחר. אבל יש את אלה שמתעקשות. כך יצא שביליתי פגישה אחת של שעתיים טיול רגלי בנמל יפו... אחרי שעשיתי את זה כמה פעמים ושילמתי את המחיר, נשבעתי שלא עוד. בסוף אמרתי לזאת עם הים: "א

סיימת לימודי תעודת הוראה. מזל טוב. היה ארוך הא? טוב, לפחות נהנית. אה אתה רוצה להיות מורה במערכת החינוך? רגע רגע חביבי, תעודה זה לא מספיק, עכשיו צריך לעשות סטאז', התמחות בהוראה. מה בא לך? יסודי? תיכון? משרה מלאה, חלקית? אתה תגיד ואנחנו נשלח לך רשימה של בתי ספר שמחפשים מורים. הרי כמו שאמרו לך לפני שנרשמת ללימודים "מורים לאנגלית תמיד חסר". אבל רק קח בחשבון, שקודם צריך לדאוג לשיבוץ למורים שיש להם קביעות. אח"כ צריך לדאוג למורים החדשים שסיימו סטאז', ורק אח"כ, מתישהו בסביבות סוף שנת הלימודים, נתחיל לשלוח לך בתי ספר. טוב, מקובל. אתה שואל אם יכול להיות שלא יימצא לך בית ספר עד תחילת שנת הלימודים? במקרה הכי גרוע, נסדר לך מילוי מקום, להחליף מורות שיוצאות לחופשת לידה. זה תמיד יש.   האחראית על השיבוצים לבתי הספר באיזור שלי, הייתה במקרה גם אחת המרצות שלי. כיוון שהיא כבר הכירה את המגבלה והצרכים שלי, היא הבטיחה שתעשה עבורי סינון ותשלח אותי רק לבתי ספר עם תשתית מתאימה – קטנים, בלי הרבה מדרגות וכדומה. כנראה שזה לא היה פשוט, וכך מצאתי את עצמי ב1 בספטמבר ללא שיבוץ לסטאז'. אז

לפני שלוש שנים, במהלך התואר הראשון, ישבתי עם חבר שהכרתי דרך אחד הפורומים של סיאמטי  ודיברנו על העתיד. "אתה חייב לחשוב עכשיו איפה תהיה בעוד 10 שנים" הוא אמר, לא במובן הקואוצ'רי של איפה אני רואה את עצמי מבחינת הצלחה, אלא מתוך ההבנה שCMT היא פרוגרסיבית, והחלטות שנקבל היום יעצבו בהכרח את העתיד שלנו. עםCMT  אין ספונטניות. אז החלטתי ללכת על הוראת אנגלית. השבוע סיימתי את הלימודים. נולד מורה בישראל. המסע עוד לא הושלם. השלב הבא הוא מציאת בית ספר שיתאים לי מבחינת המגבלות שלי. מורה שמלמד מקצוע, בהגדרה מתרוצץ במשך כל היום בין הכיתות והקומות השונות. לא בדיוק בשבילי. אז צריך למצוא בית ספר קטן, בלי הרבה קומות. לך עכשיו תשלב בין ההעדפות האישיות שלך (תיכון, חטיבה או יסודי, איזור תל אביב או יותר רחוק, היקף המשרה...) לבין המציאות הפיזית. לא קל לחפש עבודה, לא קל שבעתיים לחפש עבודה עם מגבלה. ברגעים האלה אני תופס את הראש ואומר לעצמי "מה עשיתי". מצד שני, האם זה באמת כל כך שונה מהמצב היום, בו אני צועד מהחניון למעלית, מהמעלית למשרד, מהמשרד לשירותים (זוכרים, אני נכנס לשירותי

אתחיל דווקא מהסוף: בעוד שלושה חודשים עבדכם הנאמן יקבל תעודת הוראה למקצוע האנגלית, ויהיה מורה בישראל. המסע החל לפני יותר משנתיים ואני רוצה לספר קצת על הרציונל שמאחוריו. מי שקרא את הפוסטים הקודמים שלי כבר מבין שלחיות עם CMT זה אומר לקבל החלטה, בכל רגע ורגע. האם לשטוף כלים היום או לעשות כביסה. האם ללכת לשירותים באמצע השיעור (מה שאומר לרדת קומה במדרגות) או להתאפק עוד חצי שעה. קל וחומר בהחלטות המשמעותיות יותר שלכולם יש, כמו מה-אני-רוצה להיות-כשאהיה-גדול. סיימתי את התואר הראשון והייתי בצומת דרכים. הייתי אחרי "החמרה במצב" בפעם הראשונה בחיי, והבנתי שסביר שזה יקרה שוב עוד כמה פעמים בעתיד. אז איך מחליטים על כיוון מקצועי שיתאים גם ליכולות ולרצונות שלי עכשיו בגיל 30 + וגם יתאים בעוד 10 שנים נגיד. כי זה לא מצב חיים שמאפשר "לזרום" ולהחליף עבודה כל שנתיים שלוש, כפי שהייתי רגיל לעשות ניסיתי לחשוב מה היכולות שלי. כל חיי עסקתי בהדרכה בחינוך הבלתי פורמלי, ואני אוהב את השפה האנגלית. אחד ועוד אחד שווה תעודת הוראה. כמו כן זהו מקצוע מבוקש, ויש שפע של מסגרות שאפשר לעבוד בהם ולחיות