עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

שבתי מן הגלות האינטרנטית.  הייתה בי הצטברות של כלכך הרבה דברים שרציתי לכתוב, לפרוק החוצה אל המרחב, בציפייה שאולי זה גם יעזור לפתוח צוהר קטן לCMT בישראל. ואז אחרי שפרקתי בכמה פוסטים, נרגעתי, ואז התאכזבתי ואז נבהלתי.  נרגעתי כי זה יצא. האבן נגולה. התאכזבתי, כי לא הרגשתי שהגעתי אל מספיק אנשים. לא מספיק תגובות.  ואז נבהלתי. רציתי לחשוף את הסיפור שלי אל העולם, אבל לא לעולם הקרוב מדי. רק 2-3 אנשים שקרובים אלי באמת יודעים על מה שאני משתף כאן. השאר פשוט יודעים שאני "מתמודד". ופתאום הבנתי את גודל החשיפה, וזה היה מבהיל.  הלילה התחברתי לקפה כדי לקרוא פוסט על זוגיות עם בן אדם בעל מגבלה, ולפתע ראיתי שיש לי 3 הודעות בתיבה, מאנשים שרצו לשוחח איתי ישירות, כי הסיפור שלי נגע להם באופן אישי.  אז הנה אני כאן, מקווה שתקבלו אותי בהבנה, כי בחיים כמו במגבלה, יש רגרסיה ויש הטבה, ימים טובים יותר וטובים פחות. אבל לומדים לחיות עם זה ככה.   דייויד 

לפעמים אני חושב לעצמי שזה אחלה שם לשיר. אבל בעיקרון, זאת שאלה שנזרקת אלי כל כמה זמן, ותמיד תופסת אותי לא מוכן. לפעמים זה תוך כדי שיחה עם מישהו שעובד איתי, לפעמים זאת סתם מוכרת מסתקרנת בחנות בגדים בקניון, או חבר של חבר שפוגש אותי לראשונה. לאורך השנים שיחקתי עם התשובות בניסיון למצוא את דרך האמצע בין האמת המאוד מרתיעה, לשקר לבן. בכל זאת תארו לכם את הסיטואציה - מוכרת בגדים: "מה קרה לך ברגל?" אני: "ניוון שרירים". לא נעים :) למרות שישנם כמה סוגים מרכזיים, כל אחד חווה את המחלה בצורה אחרת מבחינה פיזית. אצלי התפתחה מין צליעה קלה ברגל שמאל. פעם הייתי אומר "נפצעתי בצבא", מה שנכון במובן מסויים. תשובה אחרת היא הסבר מאוד ארוך ומלא בתיאורים מעודנים של פגיעה בגן שאחראי על מערכת העצבים ואיך החומר שמצפה את העצב נחלש ולכן ההובלה החשמלית אל השריר נפגעת וכולי וכולי. דבר אחד בטוח - זה לא פשוט להסביר, וזה עדיין גורם לי לאי נוחות רוב הזמן. אני מתמודד עם זה כבר 15 שנים וזה עדיין יושב מאוד חזק על הדימוי העצמי שלי. אני לא נותן למחלה להגדיר אותי, אבל אני עדיין לומד איך להסביר, ג

בכל מיני סיטואציות שואלים אותי: "איך זה בא לידי ביטוי ביומיום". אז יש את החלק שאני מברך עליו, של בחור צעיר שעובד ולומד, שותה, מבלה, צוחק ואוהב. ההתמודדות נמצאת שם בכל רגע ורגע, בכל מעשה הכי קטן. עד גיל 30, הספקתי לא מעט. טיילתי קצת בדרום אמריקה, בארה"ב, בהודו. עבדתי בעבודות שאהבתי יותר ופחות, והתחלתי לימודי תואר ראשון. היה לי בעיקר קשה לעלות מדרגות, לסחוב דברים כבדים ולרדוף אחרי אוטובוסים ורכבות.  כולנו צריכים לעשות כביסה, לעשות קניות בסופר, לנקות את הבית, לקפוץ להביא חלב כי תכף באים אורחים ובדיוק נגמר. אתם יודעים, חיים. אז גם אני עשיתי את הדברים האלו, קצת יותר לאט, עם קצת יותר מאמץ, אבל עשיתי. לפני כשלוש שנים חוויתי "החמרה". כל הרופאים שהייתי אצלם אמרו שCMT מתקדמת לאט לאט עם השנים, אבל זה בוודאות לא יגיע למצב חמור וצפויים לי חיים ארוכים. אז ההתקדמות באה לידי ביטוי בכך שפתאום גם הקניות בסופר הפכו להיות קשות לי, וללכת מבניין לבניין במכללה נהיה קשה. ללכת לבקר חבר שגר בקומה רביעית בלי מעלית הפך למשימה בלתי אפשרית.  לאט לאט אתה לומד להבין, שכל יום

לעתים קרובות, המפגש עם החיים הוא לא פשוט. יש ימים שהכל זורם ואני בכלל לא עסוק בגוף שלי, במצב שלי, באתגרים היומיומיים או בכאב הפיזי (שבא כשאני מתאמץ יותר מדי). אבל CMT הוא דבר מתעתע, כי לא רואים אותו. יש יתרונות במגבלה "שקופה". ככה לא שופטים אותך מהר מדי בגללה. אבל יש גם את המפגש עם אנשים אחרים, וכאן העניין מאוד לא פשוט. אלוהים נמצא בפרטים הקטנים, ברגעים היומיומיים.   אני בתור בבית מרקחת. עשרים אנשים עומדים ומחכים בקוצר סבלנות, ישראלים נו. יש שלושה כיסאות לממתינים. למזלי אחד מתפנה איך שאני מגיע ואני מייד מתיישב. לידי אמא וילד. "בוא נקום, יש פה אנשים מבוגרים בוא ניתן להם לשבת" אומרת האמא לבנה. מה אני אמור לעשות עם עצמי? הרי אני יודע שיש לי את מלא הזכות (והחובה) לשבת. אני עובד במשרד רחב ידיים. שירותי הגברים נמצאים אי שם במרחק של דקה וחצי הליכה. שירותי הנשים נמצאים ממש מעבר לפינה. בכל פעם שאני נכנס אני מכין את עצמי מנטלית לתגובה הנבהלת-כועסת של "אתה יודע שאלו שירותי נשים?" זה לא נעים, ובדרך כלל אני פשוט משתדל לסיים שם כמה שיותר מהר ובלי שאף אחת תראה.

הסיפור הגדול של CMT הוא,  שאתה לא יודע שיש לך את זה, אם אתה הראשון במשפחה. וזהו הסיפור שלי.  CMT היא פגם גנטי מולד שעובר בתורשה, ומתפרץ מתישהו בחיים. אצלי זה הגיע בגיל 18. הסימנים המקדימים נמצאים שם, אבל המחלה במלוא עוצמתה מתעוררת ביום בהיר אחד, חזק ומהר. בתור ילד הייתי די שובב. רץ, משחק, ונופל הרבה. מה זה הרבה, כל הזמן. שנים אח"כ הבנתי גם למה. בגיל 5 קיבלתי את הגלשן הראשון שלי, בגיל 10 את השני. כמה אהבתי לגלוש. משהו במאבק הזה בגלים, רק אתה והים, ואז האקסטזה שבאה בעלייה על גל אחד ארוך ארוך ומוצלח. עוד נחזור לזה. בגיל 13 התחלתי להתאמן בריצה למרחקים ארוכים ולא אתבייש להגיד שהייתי טוב בזה. השקט שבריצה, והאדרנלין של התחרות, הידיעה שרצת 2 ק"מ עם עוד 30 אנשים והגעת ראשון. הייתי בן טיפוחיו של המאמן, והוא צירף אותי לאימונים של החבר'ה שהתאמנו לקראת הצבא. בגיל 17 חליתי במחלת הנשיקה. לוקח הרבה מאוד זמן להתאושש מזה והטיפול העיקרי במחלה הוא מנוחה, והרבה. אסור לרוץ, אסור להתאמץ. כך יצא שמבחן הבגרות שלי בהתעמלות, במקום ריצה-קפיצה,-חבל וכו', היה בכתב. כתבתי עבודה. ואז הגיע גיל

אינספור פעמים כתבתי ומחקתי, עד שהגעתי לרגע שבו הרגשתי מוכן, ואמרתי לעצמי קדימה, בוא נעשה את זה. אני בן 33, חי, עובד, לומד, שותה, מבלה, צוחק, אוהב, ומגיל צעיר מתמודד עם CMT, או שרקו-מארי-טוט'.  חלקכם אולי שמעתם את השם, ואולי אפילו מכירים מישהו שיש לו CMT. מה זה, אתם שואלים? סבלנות, עוד נגיע לזה :) אז למה הבלוג? כי פעם כתבתי יומן, כי אני בנאדם אקספרסיבי ויצירתי, כי זאת אחלה דרך להפיץ את הבשורה של שרקו מארי, וכי כמו כל אמן, אני זקוק לבמה ולחשיפה. חבר אמר לי לא מזמן: אתה עם כל המצב גופני שלך כל הזמן מחייך, לא משנה מה, ואני תראה על מה אני מתבכיין, על זה שאני מרוויח 40 שקל לשעה ולא 45. אז לא כל הנוצץ זהב.  זה לא בלוג דיכאוני או השראתי, אני לא סופרמן שבכל יום גורר את עצמו מהמיטה ונלחם על החיים בשיניים. אבל אני כן מתמודד, כמו רבים אחרים, וחשוב לי להגדיל את המודעות לCMT, ואעשה זאת דרך שיתוף בסיטואציות מהחיים שלי ואיך ההתמודדות עם CMT באה לידי ביטוי.  אז מה זה:   CMT היא הפגיעה הניורולוגית הכי שכיחה בעולם, שכמעט אף אחד לא שמע עליה.  למעשה זהו פגם גנטי, אשר גורם ל"קצר&