אז למה בלוג

אינספור פעמים כתבתי ומחקתי, עד שהגעתי לרגע שבו הרגשתי מוכן, ואמרתי לעצמי קדימה, בוא נעשה את זה. אני בן 33, חי, עובד, לומד, שותה, מבלה, צוחק, אוהב, ומגיל צעיר מתמודד עם CMT, או שרקו-מארי-טוט'. 

חלקכם אולי שמעתם את השם, ואולי אפילו מכירים מישהו שיש לו CMT. מה זה, אתם שואלים? סבלנות, עוד נגיע לזה :)

אז למה הבלוג? כי פעם כתבתי יומן, כי אני בנאדם אקספרסיבי ויצירתי, כי זאת אחלה דרך להפיץ את הבשורה של שרקו מארי, וכי כמו כל אמן, אני זקוק לבמה ולחשיפה. חבר אמר לי לא מזמן: אתה עם כל המצב גופני שלך כל הזמן מחייך, לא משנה מה, ואני תראה על מה אני מתבכיין, על זה שאני מרוויח 40 שקל לשעה ולא 45. אז לא כל הנוצץ זהב.

 זה לא בלוג דיכאוני או השראתי, אני לא סופרמן שבכל יום גורר את עצמו מהמיטה ונלחם על החיים בשיניים. אבל אני כן מתמודד, כמו רבים אחרים, וחשוב לי להגדיל את המודעות לCMT, ואעשה זאת דרך שיתוף בסיטואציות מהחיים שלי ואיך ההתמודדות עם CMT באה לידי ביטוי. 

אז מה זה: 

 CMT היא הפגיעה הניורולוגית הכי שכיחה בעולם, שכמעט אף אחד לא שמע עליה.  למעשה זהו פגם גנטי, אשר גורם ל"קצר" בתקשורת בין מערכת העצבים לבין שרירי הידיים והרגליים. בד"כ היא אינה קטלנית, אינה מדבקת, ורוב הלוקים בה מנהלים חיים נורמליים ומזדקנים כמו כולם. 

בגדול מה שקורה זה שבהדרגה, שרירי הידיים והרגליים הולכים ונחלשים, ואז פעולות יומיומיות כמו הליכה, עלייה במדרגות, קניות בסופר וכולי, הופכות למשימות מאוד לא פשוטות פיזית. האבחון מתבצע על ידי בדיקה שנקראת EMG, אשר בעזרת מחטים זעירות, בודקת את הפולסים החשמליים של מערכת העצבים. לCMT אין כיום טיפול או תרופה, ולכן אחת המטרות של הבלוג שלי היא להגביר את המודעות אליה. אז אני מזמין אתכם להצטרף אלי למסע. יהיה מעניין אני מבטיח.

למעוניינים לקרוא יותר בפירוט על CMT, אני מצרף כמה לינקים טובים:

 https://www.cmt.org.il/ עמותת CMT ישראל 

http://en.wikipedia.org/wiki/Charcot%E2%80%93Marie%E2%80%93Tooth_disease

https://www.genome.gov/11009201

http://www.cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=70&Itemid=41