עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

ראשית מאמר מוסגר: לא הלכתי, אני כאן. מצד אחד כאשר מנהלים בלוג, ישנו חוזה בלתי כתוב, מעין התחייבות לספק את התכנים. מצד שני ישנן תקופות בהן אני לא מרגיש צורך לכתוב, ואני מרגיש שיהיה זה לא נכון לנסות ולכתוב בכוח. זה גם לא ייצא טוב וגם יפספס את המטרה של האותנטיות. זה מתסכל, אבל עדיף. אני מודה מכל הלב למי שקורא את מה שאני כותב.  That been said, ALS  מכירים? בטוח מכירים. טרשת נפוצה (MS)? בטוח שמעתם על זה. CMT? אלא אם כן יש לכם אדם קרוב שמאובחן, אין סיכוי ששמעתם עליה. למה זה מפתיע? כי יש בעולם כ - 2.6 מיליון בני אדם בעלי CMT.  טרשת נפוצה? 2.1 מיליון למה הנתונים הללו חשובים? לא כי חלילה אחת יותר נוראה מהשנייה, להיפך. מטרתנו צריכה להיות אחת: לתמוך בחולים, ולפעול למען עתיד שבו לא יהיו יותר התסמונות הללו. כיוון שלCMT  אין כמעט חשיפה תקשורתית וציבורית, אין בה מספיק עניין בקהילה הרפואית, מה שאומר שאין מספיק מחקר למציאת טיפול או תרופה. הדרך היחידה ליצור מודעות היא לדבר על זה. לשתף. לMS  וALS  יש אגודות בישראל, עם פורומים, תקציבים, תרומות והשפעה ציבורית. ל CMT אין. (ע

כידוע אני לא לא חובב של סיפורי גבורה, השראה, ניסים ונפלאות, השוואות, הכל בראש, יש דברים יותר גרועים, דודה שלי החלימה ­­­­מ___(השלם את החסר). אגב, אתמול סיפרו לי משפט חדש: "CMT זאת מחלה קלה מאוד שכל אחד היה שמח לקבל". את הפנינה הזאת, אמרה רופאה ניורולוגית לאם, שבנה אובחן לאחרונה עם CMT. דבר אחד אני כן אוהב: את הכח שלי. את הכח שבי. תמיד הייתי אדם חזק, וגם במצבי הנוכחי אין סיבה שזה ישתנה. לא יודע למה אבל השבוע נזכרתי בכתבה שקראתי על מורן סמואל, ספורטאית אולימפית, שבאמצע החיים, משום מקום, הפכה למשותקת מבית החזה ומטה. היום היא ממשיכה לשחק כדורסל על כיסא גלגלים, והשתתפה באולימפיאדת לונדון במקצוע החתירה. היא נשואה לפיזיותרפיסטית שטיפלה בה במהלך השיקום. "תמיד הייתי כזו. אף פעם לא נכנעתי לעצב, לרחמים עצמיים. שמחתי שהוא היה איתי. סיכמנו שאני עדיין צעירה, חזקה, אופטימית. וכן, גם אם הגוף שלי, או חלק נכבד ממנו, השתנה ברגע אחד - שום דבר לא יכול לקחת ממני את הנפש, את הרוח שלי"  (מורן סמואל מתוך כתבה ב"וואלה"). זה בדיוק העניין בשבילי: CMT הפכה לחלק ממ