אם אתה לא שם אתה לא קיים

ראשית מאמר מוסגר: לא הלכתי, אני כאן. מצד אחד כאשר מנהלים בלוג, ישנו חוזה בלתי כתוב, מעין התחייבות לספק את התכנים. מצד שני ישנן תקופות בהן אני לא מרגיש צורך לכתוב, ואני מרגיש שיהיה זה לא נכון לנסות ולכתוב בכוח. זה גם לא ייצא טוב וגם יפספס את המטרה של האותנטיות. זה מתסכל, אבל עדיף. אני מודה מכל הלב למי שקורא את מה שאני כותב. 

That been said,

ALS  מכירים? בטוח מכירים.

טרשת נפוצה (MS)? בטוח שמעתם על זה.

CMT? אלא אם כן יש לכם אדם קרוב שמאובחן, אין סיכוי ששמעתם עליה.

למה זה מפתיע? כי יש בעולם כ - 2.6 מיליון בני אדם בעלי CMT. 

טרשת נפוצה? 2.1 מיליון

למה הנתונים הללו חשובים? לא כי חלילה אחת יותר נוראה מהשנייה, להיפך. מטרתנו צריכה להיות אחת: לתמוך בחולים, ולפעול למען עתיד שבו לא יהיו יותר התסמונות הללו.

כיוון שלCMT  אין כמעט חשיפה תקשורתית וציבורית, אין בה מספיק עניין בקהילה הרפואית, מה שאומר שאין מספיק מחקר למציאת טיפול או תרופה. הדרך היחידה ליצור מודעות היא לדבר על זה. לשתף. לMS  וALS  יש אגודות בישראל, עם פורומים, תקציבים, תרומות והשפעה ציבורית. ל CMT אין. (עדכון 2019: יש עמותת CMT ישראל!!!)

וזאת מטרתו של הפוסט הזה.

המסר שלי הוא שכוחנו באחדותנו. לשיתוף יש יתרונות רבים. אף אחד לא באמת מסוגל להבין מה עובר עלינו, כמו מי שעובר את אותו הדבר בדיוק. בנוסף שיתוף המידע והפצת הידע על CMT היא הדרך להביא לטיפול ואולי אפילו תרופה. רבים מהישראלים איתם דיברתי באינטרנט, פשוט חוששים להיחשף בפני אחרים. מתביישים, מתכחשים למכה שנחתה עליהם, מתמודדים לבד. במקרה הטוב, מגיעים כמוני באינטרנט לפורומים מחוצלארץ.



לאחר השחרור מהצבא, אמא שלי ניסתה לקחת אותי לכל מיני פרופסורים ומומחים. לא רציתי. שנים לא רציתי לגעת בזה. יש איבחון, אני יודע מה קרה לי, עכשיו עזבו אותי בשקט ותנו להמשיך עם החיים.

 7 שנים לאחר האבחון שלי, יצר איתי קשר חבר של אבא שלי וסיפר לי על זכויותיי בביטוח לאומי. 7 שנים בהם הייתי יכול לקבל סיוע. זו הייתה הפעם הראשונה שהתחלתי לחפש אנשים "כמוני". האם מישהו עושה ספורט? איך אתם עושים קניות? הולכים לתערוכות? פה ושם מצאתי איזה פורום של חולי CMT שנסגר זה מכבר מחוסר פעילות. על קבוצת תמיכה אין מה לדבר.

אז עשיתי אאוט סורסינג. בעת שיטוט בפורום אמריקאי לחולי CMT הכרתי בחור ישראלי שבמקרה גם למד איתי באותה מכללה. השבוע הבחור הזה הכיר לי את יעל, אישה מדהימה שחיה שארה"ב, ומאוד מאוד פעילה באיגוד האמריקאי לCMT 

השיחה עם יעל שינתה אותי, אין דרך אחרת לתאר זאת.

יעל התגייסה לצבא כמדריכת כושר, ולאחר זמן קצר אובחנה כלוקה בCMT (נשמע מוכר?).

היום היא נשואה באושר, מגדלת ארבעה ילדים, ומקדישה את מירב זמנה וכוחותיה להפצת הידע על CMT, קידום המחקר למציאת טיפול ותמיכה באנשים הסובלים מהתסמונת. 


ולא נסיים בלי כמה קישורים חשובים:

האיגוד האמריקאי לcmt   http://www.cmtausa.org/

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה https://www.mssociety.org.il/

העמותה הישראלית לALS   http://www.atlasals.org.il/



סופשבוע מצויין לכולם, דייויד.

תגובות

פוסטים פופולריים מהבלוג הזה

אין דבר העומד בפני הרצון (?)

גבירותיי ורבותיי, יש לנו קהילה!

להעביר את זה הלאה