עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

ילדים כן או לא. זאת שאלה מעניינת ובעיני גם חשובה. אני מרגיש בשנה האחרונה שעברתי תהליך של גדילה, ללא קשר ל CMT. לרוב חבריי הנשואים יש ילד אחד לפחות. אותי זה לא משך במיוחד, "אני עוד ילד בעצמי" אמרתי. רוב האנשים שאני מכיר כן רוצים להביא ילדים בשלב כזה או אחר בחיים שלהם. כך שבתוך העובדה שאני מחפש זוגיות, עולה גם השאלה הזאת. ולפתע בשנה האחרונה, חל בי שינוי. משהו בי נפתח לדבר. CMT היא פגיעה גנטית שעוברת בתורשה. כאשר לאחד ההורים יש CMT, יש סיכוי של 50% שגם הילד יוולד עם הפגיעה. אני רוצה שתעצרו לרגע ותחשבו עם עצמכם באמת ובכנות, מה הייתם עושים עם הידיעה הזאת. אני רק אשתף שאני עדיין בהתלבטות, ואין לי תשובה. כשהצגתי את השאלה הזאת לאנשים עם CMT בפורומים מרחבי העולם, קיבלתי מגוון תשובות. חלק בוחרים בהפרייה מלאכותית. חלק מוותרים על ילדים בכלל. חלק בוחרים להביא ילדים תוך השלמה מלאה עם הדבר ודיברתי עם משפחה שבה אחד ההורים עם CMT  וארבעת ילדיו עם CMT והבת הגדולה בהריון. לפני כשבוע שוחחתי עם בחורה מקסימה שביקשה לדבר לאחר שקראה את הבלוג שלי. היא שאלה אותי מה אני חושב על ילדים ושיתפתי אותה. היא

מה לא נאמר על המוסד המופלא הזה... לצערי הכל נכון.  אבל מעבר לביורוקרטיה הבלתי נתפסת, היחס החשדני והערמת הקשיים שנתקלים בהם אלו שרוצים לממש את הזכויות שלהם מול ביטוח לאומי, הכי מרגיזות אותי הפרסומות שלהם. כי אליי אף אחד לא התקשר יום בהיר אחד ואמר לי "יש לנו קיצבה מיוחדת לצרכים מיוחדים..." אשמח לשמוע אם למישהו זה כן קרה. http://www.youtube.com/watch?v=l-NJtJIrQx   אז הנה כמה טיפים מניסיוני האישי, בכל הקשור למימוש זכויות בנוגע למחלות ניורולוגיות (הדברים הם בגדר המלצה בלבד!) *קודם כל, דע את זכויותיך ומי עומד מולך. כנסו לאתר ביטוח לאומי וקיראו את כל מה שרלוונטי עבורכם.   *מומלץ להצטייד בסבלנות רבה, עור של פיל, ואיפה שאפשר להסתייע במביני דבר מקצועיים (לוא דווקא בתשלום)   גמלת ניידות  גמלת ניידות מעניקה הטבות שונות למי שיש להם ליקויים ברגליים המגבילים אותם בניידות, כדי לסייע להם להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים. לכל הטבה קיימים תנאי זכאות שונים. (מתוך אתר ביטוח לאומי) CMT היא פגיעה ניורולוגית אשר מזכה בגמלת ניידות. זאת קיצבה חודשית בגובה משתנה, בהתאם לאחוזי הניידות שנקבעה לך על ידי

חוב קטן מהמלחמה.   מסתבר שזה פוגש אותי גם במצב הזה. בזמן עופרת יצוקה, הייתי סטודנט במכללת ספיר וגרתי ליד שדרות, כך שאני בעל ניסיון עם "המצב". כיום אני גר בעיר גדולה במרכז הארץ. קומת קרקע בבניין שנבנה בתקופת המנדט הבריטי. המרחב המוגן ביותר הוא חדר המדרגות, במרחק עשרה צעדים הליכה + טיפוס במדרגות. אין מצב שאני עושה את זה. לאחר חישובים ומחשבה, אני מחליט שהמקום ה"בטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, בבית. לא החלטה פשוטה. אז עכשיו יש אזעקה, ואני עסוק מצד אחד בתקווה שלא ייפול לי רסיס על הבית ומצד שני אולי הייתי צריך לצאת לחדר המדרגות..  אני עובד בבניין משרדים גדול, קומה שלישית. הוראות הביטחון הן שבזמן אזעקה, יש לרדת עד למטה, לחניון. במדרגות. אין מצב שאני יורד עד למטה, אז אני מחליט שאשאר בחדר המדרגות. העניין הוא שבזמן אמת, כאשר 300 איש, מקומה חמישית ועד שלישית מנסים לרדת יחד במדרגות, זה לוקח קצת זמן. ובזמן הזה עומדים ומחכים. לעמוד? אין מצב. חישובים ומחשבה, ואני מחליט, ניחשתם נכון, שהמקום "הבטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, במשרד. אז עכשיו אני עסו