איך הכל התחיל

הסיפור הגדול של CMT הוא,  שאתה לא יודע שיש לך את זה, אם אתה הראשון במשפחה. וזהו הסיפור שלי.

 CMT היא פגם גנטי מולד שעובר בתורשה, ומתפרץ מתישהו בחיים. אצלי זה הגיע בגיל 18. הסימנים המקדימים נמצאים שם, אבל המחלה במלוא עוצמתה מתעוררת ביום בהיר אחד, חזק ומהר.

בתור ילד הייתי די שובב. רץ, משחק, ונופל הרבה. מה זה הרבה, כל הזמן. שנים אח"כ הבנתי גם למה. בגיל 5 קיבלתי את הגלשן הראשון שלי, בגיל 10 את השני. כמה אהבתי לגלוש. משהו במאבק הזה בגלים, רק אתה והים, ואז האקסטזה שבאה בעלייה על גל אחד ארוך ארוך ומוצלח. עוד נחזור לזה. בגיל 13 התחלתי להתאמן בריצה למרחקים ארוכים ולא אתבייש להגיד שהייתי טוב בזה. השקט שבריצה, והאדרנלין של התחרות, הידיעה שרצת 2 ק"מ עם עוד 30 אנשים והגעת ראשון. הייתי בן טיפוחיו של המאמן, והוא צירף אותי לאימונים של החבר'ה שהתאמנו לקראת הצבא. בגיל 17 חליתי במחלת הנשיקה. לוקח הרבה מאוד זמן להתאושש מזה והטיפול העיקרי במחלה הוא מנוחה, והרבה. אסור לרוץ, אסור להתאמץ. כך יצא שמבחן הבגרות שלי בהתעמלות, במקום ריצה-קפיצה,-חבל וכו', היה בכתב. כתבתי עבודה. ואז הגיע גיל 18.

כיוון שהמחלה כמעט בלתי ניתנת לזיהוי, בטח בלי רקע משפחתי, כמובן שעבדכם הנאמן קיבל פרופיל 97, והתגייס לגדוד 50 של הנח"ל המוצנח. חי"רניק. מכאן והלאה, החל מה שאוכל לתאר רק כסיוט אחד ארוך ומתמשך. טירונות קרבית היא דבר קשה לכל אחד. ולבנאדם עם ניוון שרירים?...שלא יודע שיש לו ניוון שרירים?... זר לא יבין זאת, אבל אנסה להעביר את התחושה, או לפחות את הסיפור.

שבוע ראשון בטירונות קרבית, המסע הראשון הוא 4 ק"מ. אני, שהייתי מתאמן מגיל 13, כמעט שהתעלפתי אחרי רבע שעה. לא הבנתי מה קורה לי. חבר אחד עמד מאחורי לאורך כל המסע ודחף אותי קדימה. השבוע השני, אותו הדבר, ואני פשוט לא מבין מה קורה. טירונות קרבית בנוייה מסרגל מאמצים, כלומר ככל שמתקדמים בזמן, המסעות הופכים ליותר ארוכים, התרגילים ליותר קשים והמפקדים להרבה פחות סלחניים. לכן מהר מאוד התחילו החשדות והחקירות. בצבא, אם לא נקטעה לך הרגל, סימן שאתה מרמה. "למה אתה לא רץ?" אני מנסה, לא יודע מה קורה לי". גם הרופא הפלוגתי לא לא רואה שום בעיה. וכי איך יראה? ההורים שלי אמרו לי "תנסה לרוץ יותר מהר", "תתאמן בבית". זה כמו להגיד לבנאדם בהתקף פסיכוטי - יאללה מה אתה משחק אותה, צא מזה. התסכול וחוסר האונים כאבו לי הרבה יותר מהכאבים הפיזיים. מסעות של 30 ק"מ עם אלונקות, תרגילים של 3 ימים בשטח, מבחני כושר וכמובן, "בוחן מסלול": עם 15 ק"ג על הגב וקסדה על הראש, צריך לרוץ ולעבור מסלול מכשולים שכולל טיפוס על חבל, זחילה על הקרקע וקפיצה מעבר לקיר של שני מטרים, בזמן מוקצב. כל שבוע עושים את הבוחן, והדובדבן - מי שלא עובר את הקיר נשאר שבת. הייתי נופל בלי סוף, ובמחלקה שלי היה כבר קטע קבוע שכל פעם ששומעים "בום" באמצע המסע, מישהו היה צועק "דייויד נפל". הדבר ההזוי הוא שבני אדם הם יצורים סתגלניים. בסופו של דבר, המפקדים שלי הסתגלו גם לעובדת קיומו של החייל המוזר הזה, שכנראה באמת לא עושה את עצמו, אבל אף רופא לא יודע מה יש לו, וקיבלתי פה ושם הקלות והתאמות. לא הורידו לי פרופיל חלילה. פשוט ויתרו לי על השבת אם לא הייתי עובר את הקיר.

שירתתי בעזה, בגבול לבנון, רמללאה וחברון. אחרי שנה וחצי, הלחץ הנפשי עשה את שלו, ובעזרת פסיכולוגית צבאית, הצלחתי להוריד פרופיל באופן זמני. הפרק הקרבי בחיי הסתיים. זה החזיק בדיוק חצי שנה. האינתיפדה השנייה פרצה, וכל חייל נחוץ. החזירו אותי.  

חברים, שנתיים ותשעה חודשים נמשך השירות שלי בצבא. את התיק הרפואי היה אפשר לאכסן בספרייה העירונית מרוב כמות הדפים שהיו בו. את כמות הרופאים שבדקו אותי וכמות הבדיקות שעשו לי לאורך שירותי כחייל, אי אפשר לספור בכלל. ומכל הבא ליד: אורטופדים, פנימאים, אולטרסאונד, ביופסיית כבד, דיקור ספינאלי...כלום. "אולי זה בגלל שאתה צמחוני" אמר רופא אחד. "אולי זה שאריות של מחלת הנשיקה" אמר אחר. וכך נדדתי ביניהם, עד שהגעתי לרופא האחד שלו אני חב את חיי, לא פחות. במשך חצי שנה הוא לא ויתר. עוד בדיקה, עוד כיוון אפשרי, עוד התייעצות. 

יום אחד בזמן שישבתי במשרד שלו, חושבים על עוד כיוון לבדיקה, נעמד לפתע בדלת חבר שלו, נוירולוג. 

"בוא תסתכל רגע על הבחור הזה" אמר הרופא שלי, "משהו מאוד מוזר". הקטע הבא לקח 10 שניות בדיוק. הנוירולוג נתן מבט אחד בידיים שלי, התכופף ובחן את כף הרגל שלי ואז התרומם ואמר "בוא איתי". כשהגענו למשרד שלו, הוא הוציא ספר עב כרס, ושאל אותי אם אני יודע מה זה CMT. בפעם הראשונה מזה שנתיים ותשעה חודשים, לא הרגשתי הזוי. יש למצב שלי הסבר. יש לו שם. כשהרופא סיים לדבר שאלתי: "אז זה אומר שיורידו לי פרופיל"? הוא אמר לי: "לא היו אמורים בכלל לגייס אותך". יומיים אחר כך שוחררתי מהצבא על פרופיל 21 רפואי. כמו סוכרת נעורים, CMT היא מחלה הפטורה מגיוס. 

תגובות

פוסטים פופולריים מהבלוג הזה

אין דבר העומד בפני הרצון (?)

שישים שניות על ביטוח לאומי

גבירותיי ורבותיי, יש לנו קהילה!