החיים זה לא הכל

לעתים קרובות, המפגש עם החיים הוא לא פשוט. יש ימים שהכל זורם ואני בכלל לא עסוק בגוף שלי, במצב שלי, באתגרים היומיומיים או בכאב הפיזי (שבא כשאני מתאמץ יותר מדי). אבל CMT הוא דבר מתעתע, כי לא רואים אותו. יש יתרונות במגבלה "שקופה". ככה לא שופטים אותך מהר מדי בגללה. אבל יש גם את המפגש עם אנשים אחרים, וכאן העניין מאוד לא פשוט. אלוהים נמצא בפרטים הקטנים, ברגעים היומיומיים.  

אני בתור בבית מרקחת. עשרים אנשים עומדים ומחכים בקוצר סבלנות, ישראלים נו. יש שלושה כיסאות לממתינים. למזלי אחד מתפנה איך שאני מגיע ואני מייד מתיישב. לידי אמא וילד. "בוא נקום, יש פה אנשים מבוגרים בוא ניתן להם לשבת" אומרת האמא לבנה. מה אני אמור לעשות עם עצמי? הרי אני יודע שיש לי את מלא הזכות (והחובה) לשבת.

אני עובד במשרד רחב ידיים. שירותי הגברים נמצאים אי שם במרחק של דקה וחצי הליכה. שירותי הנשים נמצאים ממש מעבר לפינה. בכל פעם שאני נכנס אני מכין את עצמי מנטלית לתגובה הנבהלת-כועסת של "אתה יודע שאלו שירותי נשים?" זה לא נעים, ובדרך כלל אני פשוט משתדל לסיים שם כמה שיותר מהר ובלי שאף אחת תראה. היום "נתפסתי על חם". אבל לראשונה אמרתי "אני אסביר לך. יש לי מגבלה ברגליים"... לא הייתי צריך להמשיך את המשפט. הבחורה חייכה ואמרה "סבבה".

אני יודע מה תגידו. "זה לא עניינו של אף אחד, אתה לא חייב הסברים, תעשה מה שנכון לך".

כשסיפרתי על זה למנהלת שלי היא אמרה "בפעם הבאה תגיד לה שאתה אישה כלואה בגוף של גבר"  :)

כנראה שהכל עניין של גישה בחיים (וגם קצת אופי). לי זה לא פשוט.

יש לי תג לחניית נכים ואני משתמש בכלי המבורך הזה הרבה. אבל יותר מדי פעמים כשאני אני חונה, אני מרגיש כאילו כל האנשים סביבי מסתכלים עלי ומצקצקים בראש "תראו את הצעיר החוצפן הזה". לפעמים המוח, כמעט בלי לשים לב, גורם לי לצאת מהאוטו לאט כזה, להראות כאילו אני מתקשה יותר ממה שבאמת.

ברור לי שהשינוי צריך לבוא ממני. אני לא יכול לשלוט על התגובות של העוברים והשבים ברחוב. אני כן צריך ללמוד לשלוט בתחושות שלי במצבים האלה.

וזאת בחורה באמת אמיצה, שסיכמה את זה יפה: http://www.youtube.com/watch?v=9mJWIToPUM0