"מה קרה לך ברגל?"

לפעמים אני חושב לעצמי שזה אחלה שם לשיר. אבל בעיקרון, זאת שאלה שנזרקת אלי כל כמה זמן, ותמיד תופסת אותי לא מוכן. לפעמים זה תוך כדי שיחה עם מישהו שעובד איתי, לפעמים זאת סתם מוכרת מסתקרנת בחנות בגדים בקניון, או חבר של חבר שפוגש אותי לראשונה. לאורך השנים שיחקתי עם התשובות בניסיון למצוא את דרך האמצע בין האמת המאוד מרתיעה, לשקר לבן. בכל זאת תארו לכם את הסיטואציה - מוכרת בגדים: "מה קרה לך ברגל?" אני: "ניוון שרירים". לא נעים :)

למרות שישנם כמה סוגים מרכזיים, כל אחד חווה את המחלה בצורה אחרת מבחינה פיזית. אצלי התפתחה מין צליעה קלה ברגל שמאל. פעם הייתי אומר "נפצעתי בצבא", מה שנכון במובן מסויים. תשובה אחרת היא הסבר מאוד ארוך ומלא בתיאורים מעודנים של פגיעה בגן שאחראי על מערכת העצבים ואיך החומר שמצפה את העצב נחלש ולכן ההובלה החשמלית אל השריר נפגעת וכולי וכולי. דבר אחד בטוח - זה לא פשוט להסביר, וזה עדיין גורם לי לאי נוחות רוב הזמן. אני מתמודד עם זה כבר 15 שנים וזה עדיין יושב מאוד חזק על הדימוי העצמי שלי. אני לא נותן למחלה להגדיר אותי, אבל אני עדיין לומד איך להסביר, גם לעצמי, שהיא חלק ממני. 

יש משהו מתעתע בCMT. למזלי אני לא נזקק לאביזרי עזר לניידות, אוהב להתלבש כמו בנאדם ובאופן כללי נראה כאחד האדם. לכן כשניגשתי פעם למרכז לזכויות רפואיות - לבנת פורן אתם יודעים - האדון שפגש אותי מייד אמר לי שאין לי סיכוי לקבל שקל, כי אני "לא נראה כאילו יש לי מגבלה". 

חברים שמכירים אותי הרבה זמן כבר רגילים, אבל לא תמיד זה היה ככה. לפני כמה שנים, היינו צריכים להספיק לאיזה אוטובוס. אתם מכירים את הסיטואציה - אתה רואה את האוטובוס מגיע ואם רק תרוץ 10 שניות תוכל להספיק אותו. אז ידידה שלי התחילה לרוץ, ואני, המשכתי ללכת. היא הסתובבה אלי וצעקה - נו רוץ כבר האוטובוס יברח. חייכתי במבוכה. לקח לה כמה שניות עד שנפל האסימון.  

לפני חצי שנה ישבתי עם חבר מהעבודה על סיגריה, וסיפרתי לו את כל הסיפור שלי עם הצבא והמחלה. אנחנו עובדים יחד כבר שנה וחצי. כל יום הוא רואה את ההליכה המוזרה שלי, בעבודה. השבוע, בתמימות, הוא שאל אותי אם בא לי לעשות לו טובה ולקפוץ לקיוסק לקנות לו סיגריות, כי הוא לא יכול לצאת מהעבודה. עכשיו יש כמה אפשרויות לתגובה. להגיד לו - אתה יודע שזה קשה לי, לחייך במבוכה ולנסות לצאת מזה בתירוץ כלשהו, או ללכת לקיוסק. בד"כ אני בוחר בחיוך הנבוך. לפעמים אני אשכרה קם והולך לקיוסק. אני עדיין עובד על הדרך הנכונה ביותר לדעתי, שהיא פשוט להגיד. שוב, זה חלק מהעניין של כתיבת הבלוג הזה – לדבר את זה. קשה באימונים קל בקרב. ככל שאדבר את זה יותר, כנראה שכך יהיה לי פשוט יותר להתמודד עם השאלה.