גבירותיי ורבותיי, יש לנו קהילה!

לפני כמה שנים פתחתי בלוג, וזה אחד הפוסטים היותר מרגשים מבחינתי

 
לקחתי הפסקה ארוכה וצברתי הרבה חוויות בשנים האחרונות, כמו כולנו.

כשהתחלתי את הדרך הזאת, התחלתי אותה מתוך מחשבה שאני היחיד בעולם עם המחלה הזאת. עם השנים גיליתי שלאבא שלי יש חבר עם סיאמטי. אח"כ באוניברסיטה גיליתי עוד בחור עם אותה מחלה והדבר המשמעותי ביותר שקרה בשנים האחרונות הוא הגילוי שאנחנו פשוט קהילה ענקית בישראל.

אני חוזר עכשיו מהמפגש הראשון אי פעם של חולי CMT ובני משפחותיהם בישראל!

היה פשוט מרגש לראות כל כך הרבה אנשים, כל אחד במצב האינדיבידואלי שלו אבל כולם עם מטרה משותפת: הנגשת מידע, מתן תמיכה, ופנים קדימה למציאת תרופה.

 במהלך המפגש התבשרנו באופן רשמי על הקמתה של עמותת CMT ישראל!

(עדכון: מאז כבר התקיים מפגש שני, עם הרצאות אורח של אורטופד ילדים ונוירולוגית ילדים, ומעגל שיתוף של חולים ובני משפחותיהם)

לסיכום, יש לנו היום קבוצת פייסבוק, קבוצת וואטסאפ, עמוד רשמי בפייסבוק של העמותה ואתר בהקמה

 המפגשים והקמת העמותה הם פרי עבודתם המאומצת של שלושה אנשים מופלאים ותמיכת כל קהילת CMT בישראל

 מזמין את כולם להצטרף ולשתף!    https://www.cmt.org.il/ 



 


תגובות

הוסף רשומת תגובה

פוסטים פופולריים מהבלוג הזה

אין דבר העומד בפני הרצון (?)

חברה טובה שלי כל הזמן נותנת לי דוגמה של אישה שהיא מכירה, שלא נותנת לנכות לעצור אותה. משתתפת בחוג ריקודים על כיסאות גלגלים, מטיילת בעולם.. מנגד, איש חכם אמר לי שבחיים גם צריך להיות ריאלי ויש דברים שלא תהיה. למשל אסטרונאוט, גם אם ממש תרצה. בשנת 2012 נרשמתי ללימודי הוראה במסלול להסבת אקדמאים, מתוך מחשבה שלהיות מורה לאנגלית יתן לי ביטחון תעסוקתי. הלימודים היו מהנים, המציאות הפרקטית, התגלתה כקצת פחות מהנה. ידעתי שיהיה לא קל פיזית, אבל לא תיארתי לעצמי עד כמה (כתבתי יותר בפירוט על הנושא בפוסטים הקודמים) החוויה שלי כמורה בשנה הראשונה הייתה מאוד לא פשוטה. הגעתי מלא מוטיבציה וגם מלא חששות. לאחר שעברתי החמרה במצב כמה שנים לפני כן, הגוף שלי כבר לא היה אותו דבר כמו ביום שסיימתי את לימודי ההוראה, ועדיין אמרתי לעצמי שאני לא מוותר. התקבלתי לעבודה בחטיבת ביניים ב2018.  בשיעור הראשון, ישבתי מול התלמידים (כי אני לא יכול לעמוד לאורך זמן), הצגתי את עצמי בקצרה, לקחתי אוויר וסיפרתי להם שיש לי מגבלה פיזית מסוימת. הם היו חמודים בתגובתם. כמו מורה טוב דאגתי גם לציין שמי שחושב שיוכל לנצל את המצב שלי לטובתו כדאי ש
המשך לקרוא

שישים שניות על ביטוח לאומי

מה לא נאמר על המוסד המופלא הזה... לצערי הכל נכון.  אבל מעבר לביורוקרטיה הבלתי נתפסת, היחס החשדני והערמת הקשיים שנתקלים בהם אלו שרוצים לממש את הזכויות שלהם מול ביטוח לאומי, הכי מרגיזות אותי הפרסומות שלהם. כי אליי אף אחד לא התקשר יום בהיר אחד ואמר לי "יש לנו קיצבה מיוחדת לצרכים מיוחדים..." אשמח לשמוע אם למישהו זה כן קרה. http://www.youtube.com/watch?v=l-NJtJIrQx   אז הנה כמה טיפים מניסיוני האישי, בכל הקשור למימוש זכויות בנוגע למחלות ניורולוגיות (הדברים הם בגדר המלצה בלבד!) *קודם כל, דע את זכויותיך ומי עומד מולך. כנסו לאתר ביטוח לאומי וקיראו את כל מה שרלוונטי עבורכם.   *מומלץ להצטייד בסבלנות רבה, עור של פיל, ואיפה שאפשר להסתייע במביני דבר מקצועיים (לוא דווקא בתשלום)   גמלת ניידות  גמלת ניידות מעניקה הטבות שונות למי שיש להם ליקויים ברגליים המגבילים אותם בניידות, כדי לסייע להם להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים. לכל הטבה קיימים תנאי זכאות שונים. (מתוך אתר ביטוח לאומי) CMT היא פגיעה ניורולוגית אשר מזכה בגמלת ניידות. זאת קיצבה חודשית בגובה משתנה, בהתאם לאחוזי הניידות שנקבעה לך על ידי
המשך לקרוא

להעביר את זה הלאה

ילדים כן או לא. זאת שאלה מעניינת ובעיני גם חשובה. אני מרגיש בשנה האחרונה שעברתי תהליך של גדילה, ללא קשר ל CMT. לרוב חבריי הנשואים יש ילד אחד לפחות. אותי זה לא משך במיוחד, "אני עוד ילד בעצמי" אמרתי. רוב האנשים שאני מכיר כן רוצים להביא ילדים בשלב כזה או אחר בחיים שלהם. כך שבתוך העובדה שאני מחפש זוגיות, עולה גם השאלה הזאת. ולפתע בשנה האחרונה, חל בי שינוי. משהו בי נפתח לדבר. CMT היא פגיעה גנטית שעוברת בתורשה. כאשר לאחד ההורים יש CMT, יש סיכוי של 50% שגם הילד יוולד עם הפגיעה. אני רוצה שתעצרו לרגע ותחשבו עם עצמכם באמת ובכנות, מה הייתם עושים עם הידיעה הזאת. אני רק אשתף שאני עדיין בהתלבטות, ואין לי תשובה. כשהצגתי את השאלה הזאת לאנשים עם CMT בפורומים מרחבי העולם, קיבלתי מגוון תשובות. חלק בוחרים בהפרייה מלאכותית. חלק מוותרים על ילדים בכלל. חלק בוחרים להביא ילדים תוך השלמה מלאה עם הדבר ודיברתי עם משפחה שבה אחד ההורים עם CMT  וארבעת ילדיו עם CMT והבת הגדולה בהריון. לפני כשבוע שוחחתי עם בחורה מקסימה שביקשה לדבר לאחר שקראה את הבלוג שלי. היא שאלה אותי מה אני חושב על ילדים ושיתפתי אותה. היא
המשך לקרוא