עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

הסיפור הגדול של CMT הוא,  שאתה לא יודע שיש לך את זה, אם אתה הראשון במשפחה. וזהו הסיפור שלי.  CMT היא פגם גנטי מולד שעובר בתורשה, ומתפרץ מתישהו בחיים. אצלי זה הגיע בגיל 18. הסימנים המקדימים נמצאים שם, אבל המחלה במלוא עוצמתה מתעוררת ביום בהיר אחד, חזק ומהר. בתור ילד הייתי די שובב. רץ, משחק, ונופל הרבה. מה זה הרבה, כל הזמן. שנים אח"כ הבנתי גם למה. בגיל 5 קיבלתי את הגלשן הראשון שלי, בגיל 10 את השני. כמה אהבתי לגלוש. משהו במאבק הזה בגלים, רק אתה והים, ואז האקסטזה שבאה בעלייה על גל אחד ארוך ארוך ומוצלח. עוד נחזור לזה. בגיל 13 התחלתי להתאמן בריצה למרחקים ארוכים ולא אתבייש להגיד שהייתי טוב בזה. השקט שבריצה, והאדרנלין של התחרות, הידיעה שרצת 2 ק"מ עם עוד 30 אנשים והגעת ראשון. הייתי בן טיפוחיו של המאמן, והוא צירף אותי לאימונים של החבר'ה שהתאמנו לקראת הצבא. בגיל 17 חליתי במחלת הנשיקה. לוקח הרבה מאוד זמן להתאושש מזה והטיפול העיקרי במחלה הוא מנוחה, והרבה. אסור לרוץ, אסור להתאמץ. כך יצא שמבחן הבגרות שלי בהתעמלות, במקום ריצה-קפיצה,-חבל וכו', היה בכתב. כתבתי עבודה. ואז הגיע גיל...

אינספור פעמים כתבתי ומחקתי, עד שהגעתי לרגע שבו הרגשתי מוכן, ואמרתי לעצמי קדימה, בוא נעשה את זה. אני בן 33, חי, עובד, לומד, שותה, מבלה, צוחק, אוהב, ומגיל צעיר מתמודד עם CMT, או שרקו-מארי-טוט'.  חלקכם אולי שמעתם את השם, ואולי אפילו מכירים מישהו שיש לו CMT. מה זה, אתם שואלים? סבלנות, עוד נגיע לזה :) אז למה הבלוג? כי פעם כתבתי יומן, כי אני בנאדם אקספרסיבי ויצירתי, כי זאת אחלה דרך להפיץ את הבשורה של שרקו מארי, וכי כמו כל אמן, אני זקוק לבמה ולחשיפה. חבר אמר לי לא מזמן: אתה עם כל המצב גופני שלך כל הזמן מחייך, לא משנה מה, ואני תראה על מה אני מתבכיין, על זה שאני מרוויח 40 שקל לשעה ולא 45. אז לא כל הנוצץ זהב.  זה לא בלוג דיכאוני או השראתי, אני לא סופרמן שבכל יום גורר את עצמו מהמיטה ונלחם על החיים בשיניים. אבל אני כן מתמודד, כמו רבים אחרים, וחשוב לי להגדיל את המודעות לCMT, ואעשה זאת דרך שיתוף בסיטואציות מהחיים שלי ואיך ההתמודדות עם CMT באה לידי ביטוי.  אז מה זה:   CMT היא הפגיעה הניורולוגית הכי שכיחה בעולם, שכמעט אף אחד לא שמע עליה.  למעשה זהו פגם ג...