אם אתה לא שם אתה לא קיים
ראשית מאמר מוסגר: לא הלכתי, אני כאן. מצד אחד כאשר מנהלים בלוג, ישנו חוזה בלתי כתוב, מעין התחייבות לספק את התכנים. מצד שני ישנן תקופות בהן אני לא מרגיש צורך לכתוב, ואני מרגיש שיהיה זה לא נכון לנסות ולכתוב בכוח. זה גם לא ייצא טוב וגם יפספס את המטרה של האותנטיות. זה מתסכל, אבל עדיף. אני מודה מכל הלב למי שקורא את מה שאני כותב. That been said, ALS מכירים? בטוח מכירים. טרשת נפוצה (MS)? בטוח שמעתם על זה. CMT? אלא אם כן יש לכם אדם קרוב שמאובחן, אין סיכוי ששמעתם עליה. למה זה מפתיע? כי יש בעולם כ - 2.6 מיליון בני אדם בעלי CMT. טרשת נפוצה? 2.1 מיליון למה הנתונים הללו חשובים? לא כי חלילה אחת יותר נוראה מהשנייה, להיפך. מטרתנו צריכה להיות אחת: לתמוך בחולים, ולפעול למען עתיד שבו לא יהיו יותר התסמונות הללו. כיוון שלCMT אין כמעט חשיפה תקשורתית וציבורית, אין בה מספיק עניין בקהילה הרפואית, מה שאומר שאין מספיק מחקר למציאת טיפול או תרופה. הדרך היחידה ליצור מודעות היא לדבר על זה. לשתף. לMS וALS יש אגודות בישראל, עם פורומים, תקציבים, תרומות ...