עושה שרירים: על החיים עם שרקו מארי טות

לפעמים אני חושב לעצמי שזה אחלה שם לשיר. אבל בעיקרון, זאת שאלה שנזרקת אלי כל כמה זמן, ותמיד תופסת אותי לא מוכן. לפעמים זה תוך כדי שיחה עם מישהו שעובד איתי, לפעמים זאת סתם מוכרת מסתקרנת בחנות בגדים בקניון, או חבר של חבר שפוגש אותי לראשונה. לאורך השנים שיחקתי עם התשובות בניסיון למצוא את דרך האמצע בין האמת המאוד מרתיעה, לשקר לבן. בכל זאת תארו לכם את הסיטואציה - מוכרת בגדים: "מה קרה לך ברגל?" אני: "ניוון שרירים". לא נעים :) למרות שישנם כמה סוגים מרכזיים, כל אחד חווה את המחלה בצורה אחרת מבחינה פיזית. אצלי התפתחה מין צליעה קלה ברגל שמאל. פעם הייתי אומר "נפצעתי בצבא", מה שנכון במובן מסויים. תשובה אחרת היא הסבר מאוד ארוך ומלא בתיאורים מעודנים של פגיעה בגן שאחראי על מערכת העצבים ואיך החומר שמצפה את העצב נחלש ולכן ההובלה החשמלית אל השריר נפגעת וכולי וכולי. דבר אחד בטוח - זה לא פשוט להסביר, וזה עדיין גורם לי לאי נוחות רוב הזמן. אני מתמודד עם זה כבר 15 שנים וזה עדיין יושב מאוד חזק על הדימוי העצמי שלי. אני לא נותן למחלה להגדיר אותי, אבל אני עדיין לומד איך להסביר, ג...

בכל מיני סיטואציות שואלים אותי: "איך זה בא לידי ביטוי ביומיום". אז יש את החלק שאני מברך עליו, של בחור צעיר שעובד ולומד, שותה, מבלה, צוחק ואוהב. ההתמודדות נמצאת שם בכל רגע ורגע, בכל מעשה הכי קטן. עד גיל 30, הספקתי לא מעט. טיילתי קצת בדרום אמריקה, בארה"ב, בהודו. עבדתי בעבודות שאהבתי יותר ופחות, והתחלתי לימודי תואר ראשון. היה לי בעיקר קשה לעלות מדרגות, לסחוב דברים כבדים ולרדוף אחרי אוטובוסים ורכבות.  כולנו צריכים לעשות כביסה, לעשות קניות בסופר, לנקות את הבית, לקפוץ להביא חלב כי תכף באים אורחים ובדיוק נגמר. אתם יודעים, חיים. אז גם אני עשיתי את הדברים האלו, קצת יותר לאט, עם קצת יותר מאמץ, אבל עשיתי. לפני כשלוש שנים חוויתי "החמרה". כל הרופאים שהייתי אצלם אמרו שCMT מתקדמת לאט לאט עם השנים, אבל זה בוודאות לא יגיע למצב חמור וצפויים לי חיים ארוכים. אז ההתקדמות באה לידי ביטוי בכך שפתאום גם הקניות בסופר הפכו להיות קשות לי, וללכת מבניין לבניין במכללה נהיה קשה. ללכת לבקר חבר שגר בקומה רביעית בלי מעלית הפך למשימה בלתי אפשרית.  לאט לאט אתה לומד להבין, שכל יום ...

לעתים קרובות, המפגש עם החיים הוא לא פשוט. יש ימים שהכל זורם ואני בכלל לא עסוק בגוף שלי, במצב שלי, באתגרים היומיומיים או בכאב הפיזי (שבא כשאני מתאמץ יותר מדי). אבל CMT הוא דבר מתעתע, כי לא רואים אותו. יש יתרונות במגבלה "שקופה". ככה לא שופטים אותך מהר מדי בגללה. אבל יש גם את המפגש עם אנשים אחרים, וכאן העניין מאוד לא פשוט. אלוהים נמצא בפרטים הקטנים, ברגעים היומיומיים.   אני בתור בבית מרקחת. עשרים אנשים עומדים ומחכים בקוצר סבלנות, ישראלים נו. יש שלושה כיסאות לממתינים. למזלי אחד מתפנה איך שאני מגיע ואני מייד מתיישב. לידי אמא וילד. "בוא נקום, יש פה אנשים מבוגרים בוא ניתן להם לשבת" אומרת האמא לבנה. מה אני אמור לעשות עם עצמי? הרי אני יודע שיש לי את מלא הזכות (והחובה) לשבת. אני עובד במשרד רחב ידיים. שירותי הגברים נמצאים אי שם במרחק של דקה וחצי הליכה. שירותי הנשים נמצאים ממש מעבר לפינה. בכל פעם שאני נכנס אני מכין את עצמי מנטלית לתגובה הנבהלת-כועסת של "אתה יודע שאלו שירותי נשים?" זה לא נעים, ובדרך כלל אני פשוט משתדל לסיים שם כמה שיותר מהר ובלי שאף אחת תראה. ...