רשומות

אין דבר העומד בפני הרצון (?)

חברה טובה שלי כל הזמן נותנת לי דוגמה של אישה שהיא מכירה, שלא נותנת לנכות לעצור אותה. משתתפת בחוג ריקודים על כיסאות גלגלים, מטיילת בעולם.. מנגד, איש חכם אמר לי שבחיים גם צריך להיות ריאלי ויש דברים שלא תהיה. למשל אסטרונאוט, גם אם ממש תרצה. בשנת 2012 נרשמתי ללימודי הוראה במסלול להסבת אקדמאים, מתוך מחשבה שלהיות מורה לאנגלית יתן לי ביטחון תעסוקתי. הלימודים היו מהנים, המציאות הפרקטית, התגלתה כקצת פחות מהנה. ידעתי שיהיה לא קל פיזית, אבל לא תיארתי לעצמי עד כמה (כתבתי יותר בפירוט על הנושא בפוסטים הקודמים) החוויה שלי כמורה בשנה הראשונה הייתה מאוד לא פשוטה. הגעתי מלא מוטיבציה וגם מלא חששות. לאחר שעברתי החמרה במצב כמה שנים לפני כן, הגוף שלי כבר לא היה אותו דבר כמו ביום שסיימתי את לימודי ההוראה, ועדיין אמרתי לעצמי שאני לא מוותר. התקבלתי לעבודה בחטיבת ביניים ב2018.  בשיעור הראשון, ישבתי מול התלמידים (כי אני לא יכול לעמוד לאורך זמן), הצגתי את עצמי בקצרה, לקחתי אוויר וסיפרתי להם שיש לי מגבלה פיזית מסוימת. הם היו חמודים בתגובתם. כמו מורה טוב דאגתי גם לציין שמי שחושב שיוכל לנצל את המצב שלי לטובתו כדאי ש
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

גבירותיי ורבותיי, יש לנו קהילה!

לפני כמה שנים פתחתי בלוג, וזה אחד הפוסטים היותר מרגשים מבחינתי   לקחתי הפסקה ארוכה וצברתי הרבה חוויות בשנים האחרונות, כמו כולנו. כשהתחלתי את הדרך הזאת, התחלתי אותה מתוך מחשבה שאני היחיד בעולם עם המחלה הזאת. עם השנים גיליתי שלאבא שלי יש חבר עם סיאמטי. אח"כ באוניברסיטה גיליתי עוד בחור עם אותה מחלה והדבר המשמעותי ביותר שקרה בשנים האחרונות הוא הגילוי שאנחנו פשוט קהילה ענקית בישראל. אני חוזר עכשיו מהמפגש הראשון אי פעם של חולי CMT ובני משפחותיהם בישראל! היה פשוט מרגש לראות כל כך הרבה אנשים, כל אחד במצב האינדיבידואלי שלו אבל כולם עם מטרה משותפת: הנגשת מידע, מתן תמיכה, ופנים קדימה למציאת תרופה.  במהלך המפגש התבשרנו באופן רשמי על הקמתה של עמותת CMT ישראל! (עדכון: מאז כבר התקיים מפגש שני, עם הרצאות אורח של אורטופד ילדים ונוירולוגית ילדים, ומעגל שיתוף של חולים ובני משפחותיהם) לסיכום, יש לנו היום קבוצת פייסבוק, קבוצת וואטסאפ, עמוד רשמי בפייסבוק של העמותה ואתר בהקמה  המפגשים והקמת העמותה הם פרי עבודתם המאומצת של שלושה אנשים מופלאים ותמיכת כל קהילת CMT בישראל  מזמין את כולם להצטרף ולשתף!     ht
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

להעביר את זה הלאה

ילדים כן או לא. זאת שאלה מעניינת ובעיני גם חשובה. אני מרגיש בשנה האחרונה שעברתי תהליך של גדילה, ללא קשר ל CMT. לרוב חבריי הנשואים יש ילד אחד לפחות. אותי זה לא משך במיוחד, "אני עוד ילד בעצמי" אמרתי. רוב האנשים שאני מכיר כן רוצים להביא ילדים בשלב כזה או אחר בחיים שלהם. כך שבתוך העובדה שאני מחפש זוגיות, עולה גם השאלה הזאת. ולפתע בשנה האחרונה, חל בי שינוי. משהו בי נפתח לדבר. CMT היא פגיעה גנטית שעוברת בתורשה. כאשר לאחד ההורים יש CMT, יש סיכוי של 50% שגם הילד יוולד עם הפגיעה. אני רוצה שתעצרו לרגע ותחשבו עם עצמכם באמת ובכנות, מה הייתם עושים עם הידיעה הזאת. אני רק אשתף שאני עדיין בהתלבטות, ואין לי תשובה. כשהצגתי את השאלה הזאת לאנשים עם CMT בפורומים מרחבי העולם, קיבלתי מגוון תשובות. חלק בוחרים בהפרייה מלאכותית. חלק מוותרים על ילדים בכלל. חלק בוחרים להביא ילדים תוך השלמה מלאה עם הדבר ודיברתי עם משפחה שבה אחד ההורים עם CMT  וארבעת ילדיו עם CMT והבת הגדולה בהריון. לפני כשבוע שוחחתי עם בחורה מקסימה שביקשה לדבר לאחר שקראה את הבלוג שלי. היא שאלה אותי מה אני חושב על ילדים ושיתפתי אותה. היא
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

שישים שניות על ביטוח לאומי

מה לא נאמר על המוסד המופלא הזה... לצערי הכל נכון.  אבל מעבר לביורוקרטיה הבלתי נתפסת, היחס החשדני והערמת הקשיים שנתקלים בהם אלו שרוצים לממש את הזכויות שלהם מול ביטוח לאומי, הכי מרגיזות אותי הפרסומות שלהם. כי אליי אף אחד לא התקשר יום בהיר אחד ואמר לי "יש לנו קיצבה מיוחדת לצרכים מיוחדים..." אשמח לשמוע אם למישהו זה כן קרה. http://www.youtube.com/watch?v=l-NJtJIrQx   אז הנה כמה טיפים מניסיוני האישי, בכל הקשור למימוש זכויות בנוגע למחלות ניורולוגיות (הדברים הם בגדר המלצה בלבד!) *קודם כל, דע את זכויותיך ומי עומד מולך. כנסו לאתר ביטוח לאומי וקיראו את כל מה שרלוונטי עבורכם.   *מומלץ להצטייד בסבלנות רבה, עור של פיל, ואיפה שאפשר להסתייע במביני דבר מקצועיים (לוא דווקא בתשלום)   גמלת ניידות  גמלת ניידות מעניקה הטבות שונות למי שיש להם ליקויים ברגליים המגבילים אותם בניידות, כדי לסייע להם להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים. לכל הטבה קיימים תנאי זכאות שונים. (מתוך אתר ביטוח לאומי) CMT היא פגיעה ניורולוגית אשר מזכה בגמלת ניידות. זאת קיצבה חודשית בגובה משתנה, בהתאם לאחוזי הניידות שנקבעה לך על ידי
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

מחשב מסלול מחדש

חוב קטן מהמלחמה.   מסתבר שזה פוגש אותי גם במצב הזה. בזמן עופרת יצוקה, הייתי סטודנט במכללת ספיר וגרתי ליד שדרות, כך שאני בעל ניסיון עם "המצב". כיום אני גר בעיר גדולה במרכז הארץ. קומת קרקע בבניין שנבנה בתקופת המנדט הבריטי. המרחב המוגן ביותר הוא חדר המדרגות, במרחק עשרה צעדים הליכה + טיפוס במדרגות. אין מצב שאני עושה את זה. לאחר חישובים ומחשבה, אני מחליט שהמקום ה"בטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, בבית. לא החלטה פשוטה. אז עכשיו יש אזעקה, ואני עסוק מצד אחד בתקווה שלא ייפול לי רסיס על הבית ומצד שני אולי הייתי צריך לצאת לחדר המדרגות..  אני עובד בבניין משרדים גדול, קומה שלישית. הוראות הביטחון הן שבזמן אזעקה, יש לרדת עד למטה, לחניון. במדרגות. אין מצב שאני יורד עד למטה, אז אני מחליט שאשאר בחדר המדרגות. העניין הוא שבזמן אמת, כאשר 300 איש, מקומה חמישית ועד שלישית מנסים לרדת יחד במדרגות, זה לוקח קצת זמן. ובזמן הזה עומדים ומחכים. לעמוד? אין מצב. חישובים ומחשבה, ואני מחליט, ניחשתם נכון, שהמקום "הבטוח" ביותר הוא מתחת לשולחן העבודה שלי, במשרד. אז עכשיו אני עסו
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

אם אתה לא שם אתה לא קיים

ראשית מאמר מוסגר: לא הלכתי, אני כאן. מצד אחד כאשר מנהלים בלוג, ישנו חוזה בלתי כתוב, מעין התחייבות לספק את התכנים. מצד שני ישנן תקופות בהן אני לא מרגיש צורך לכתוב, ואני מרגיש שיהיה זה לא נכון לנסות ולכתוב בכוח. זה גם לא ייצא טוב וגם יפספס את המטרה של האותנטיות. זה מתסכל, אבל עדיף. אני מודה מכל הלב למי שקורא את מה שאני כותב.  That been said, ALS  מכירים? בטוח מכירים. טרשת נפוצה (MS)? בטוח שמעתם על זה. CMT? אלא אם כן יש לכם אדם קרוב שמאובחן, אין סיכוי ששמעתם עליה. למה זה מפתיע? כי יש בעולם כ - 2.6 מיליון בני אדם בעלי CMT.  טרשת נפוצה? 2.1 מיליון למה הנתונים הללו חשובים? לא כי חלילה אחת יותר נוראה מהשנייה, להיפך. מטרתנו צריכה להיות אחת: לתמוך בחולים, ולפעול למען עתיד שבו לא יהיו יותר התסמונות הללו. כיוון שלCMT  אין כמעט חשיפה תקשורתית וציבורית, אין בה מספיק עניין בקהילה הרפואית, מה שאומר שאין מספיק מחקר למציאת טיפול או תרופה. הדרך היחידה ליצור מודעות היא לדבר על זה. לשתף. לMS  וALS  יש אגודות בישראל, עם פורומים, תקציבים, תרומות והשפעה ציבורית. ל CMT אין. (ע
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא

כוח

כידוע אני לא לא חובב של סיפורי גבורה, השראה, ניסים ונפלאות, השוואות, הכל בראש, יש דברים יותר גרועים, דודה שלי החלימה ­­­­מ___(השלם את החסר). אגב, אתמול סיפרו לי משפט חדש: "CMT זאת מחלה קלה מאוד שכל אחד היה שמח לקבל". את הפנינה הזאת, אמרה רופאה ניורולוגית לאם, שבנה אובחן לאחרונה עם CMT. דבר אחד אני כן אוהב: את הכח שלי. את הכח שבי. תמיד הייתי אדם חזק, וגם במצבי הנוכחי אין סיבה שזה ישתנה. לא יודע למה אבל השבוע נזכרתי בכתבה שקראתי על מורן סמואל, ספורטאית אולימפית, שבאמצע החיים, משום מקום, הפכה למשותקת מבית החזה ומטה. היום היא ממשיכה לשחק כדורסל על כיסא גלגלים, והשתתפה באולימפיאדת לונדון במקצוע החתירה. היא נשואה לפיזיותרפיסטית שטיפלה בה במהלך השיקום. "תמיד הייתי כזו. אף פעם לא נכנעתי לעצב, לרחמים עצמיים. שמחתי שהוא היה איתי. סיכמנו שאני עדיין צעירה, חזקה, אופטימית. וכן, גם אם הגוף שלי, או חלק נכבד ממנו, השתנה ברגע אחד - שום דבר לא יכול לקחת ממני את הנפש, את הרוח שלי"  (מורן סמואל מתוך כתבה ב"וואלה"). זה בדיוק העניין בשבילי: CMT הפכה לחלק ממ
הוסף רשומת תגובה
המשך לקרוא